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5歲的小凱(化名)從出生就和正常寶寶不同,右腳踝有一道明顯皮膚皺褶,且深陷入骨,宛如被綁上一副「上帝的腳鐐」。

小凱右腳被掐成二段,導致皺褶以下循環不良,導致腳腫又變形。為了讓小凱順利站起來,台北榮總為他施行限制環切除手術、翻足矯正治療、肌腱轉植手術等,耐心照顧下,小凱已能自在奔跑,和其他孩子玩在一塊。

台北榮總兒童骨科主治醫師蘇宇平表示,小凱罹患的是「先天限制環症候群」,因身上有圈狀皺褶,又被稱作米其林寶寶。發生原因,是胎兒在母體子宮內發育時,遭羊膜游絲纏繞手腳,肢體就像被橡皮筋纏繞一樣,遠端肢體會因此腫脹、發育不良,嚴重恐造成局部截肢。

另一名15歲的小安(化名),和小凱一樣出生時就發現罹患先天限制環症候群,雙手食指及中指因此呈現先天性截肢,另左小腿膝關節也被皺褶環勒,導致左小腿以下發育不良,從小開始就進行「搶救左腳大作戰」。

但隨時間長大,小安仍因此造成長短腳,左腳比右腳少4.5公分,去年停學一個學期紫 微 命 盤 分析,回北榮接受骨延長手術及復健,恢復良好,目前外觀和正常孩子沒什麼不同,還和同學能一起開心打棒球。

蘇宇平說,先天限制環症候群的發生機率,只約千分之一到萬分之一,依此推算,國內患者不到30人,許多孩子因肢體缺陷,來不及出生就被父母放棄。目前研究找不到疾病與遺傳或基因變異相關,因此歸類於突發性。據統計,八成病人出生時手腳被截肢,三到五成合併足部杵狀變形,唇顎裂也常合併發生。

蘇宇平指出,產前診斷雖然很進步,但羊膜游絲十分細微,很難被超音波偵測到,通常得出現組織深陷、肢體缺失,才推測得出來,除非進一步使用高解析度的立體超音波評估,否則難以預防。每當發現,傷害都已造成,孩子出生後必須進行整形或重建手術。

羊膜游絲到底是什麼?北榮婦產部主治醫師葉長青解釋,羊膜像一個水球,一旦胎兒拉扯到內層,就可能破裂剝離。目前尚未有研究統計,哪些孕婦特別容易出現羊膜游絲,一旦懷疑出現羊膜游絲,應於懷孕14周及22周時進行高層次超音波掃描,才能提早為胎兒診斷,規畫後續治療。

2012年,澳洲墨爾本一家醫學中心發現一名22周胎兒羊遭膜游絲纏繞,雖然先在母親子宮內進行繞游絲燒斷手術,胎兒的傷害依舊造成,孩子出生後仍須面對漫長治療。葉長青認為,子宮內手術併發症多、感染率高,且半數以上的胎兒會因此早產,目前針對有先天限制環症候群的胎兒,此手術不是常規治療。

北榮召開「斷開上帝的腳鐐—米其林寶寶獲新生」記者會,特地邀請小凱和小安出席。小凱的爺爺十分感謝醫護團隊的幫忙,他說,有一段時間每周都要到醫院報到,換石膏、熱敷、按摩、穿矯正鞋等,但這些努力讓他的愛孫能在1歲多時,能走路走得很不錯,現在行走速度還比大家快,追都追不上。

蘇宇平表示,門診常見有父母,帶著3歲不到的孩子登門,詢問為何孩子的腿不像偶像明星一樣好看,令人啼笑皆非,但現實中卻有一群孩童從小就得與病魔纏鬥,無法在乎美醜。醫護為了讓孩子站起來,積極進行肢體保留手術、骨延長手術、矯正截骨手術等,只盼孩子能展開全新人生。

米其林寶寶小安(右)因病造成長短腳,術後恢復正常,開心與醫師蘇宇平(左)比身高。記者鄧桂芬/攝影
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米其林寶寶小凱接受手術後三年,右腳可正常發育,但仍有輕度足內翻,不過活動力正常。圖/北榮提供
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米其林寶寶小安出生時,左膝蓋下方有限制環,左足杵狀變形。雙手食指及中指呈先天性截肢。圖/北榮提供
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米其林寶寶小安出生後,雙手食指及中指呈先天性截肢。圖/北榮提供
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米其林寶寶小凱剛出生時,右腳踝有深陷至骨的限制環,使遠端肢體腫脹、足部變形。圖/北榮提供
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米其林寶寶小凱(中)手術後,不只能順利站起,走路還走得又穩又快。左為醫師蘇宇平,右為小凱爺爺。記者鄧桂芬/攝影
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▲361°校園大使徵選。(圖/361°提供)下同

體育中心/綜合報導

Running界的追殺比爾,2017年正式在台灣開跑!「361°東海路跑賽暨第二屆校園大使徵選」活動,特別規劃了全台首創的「Kill Bill」獎金爭奪戰,首位成功追擊「Bill」者,即可獲得獎金。延續第一屆校園大使的追夢計劃,入選第二屆361°校園大使的學生,將可參加「361°夢想學堂」,將有專屬教練客製訓練菜單,幫助校園大使跑出自己的夢想之路。

361° TAIWAN將於4 月30日於東海大學舉行「361°東海路跑賽暨第二屆校園大使徵選」路跑活動,第二屆的「361°東海路跑賽」將路跑距離由21公里調整為10公里,讓更多初階跑友可以共同參與,雖然路線縮短為10公里,但仍然不減路跑愛好者的樂趣,將邀請神秘跑者擔任「Bill」,開放所有報名參加的跑者:追殺比爾!第一位成功追擊「Bill」的跑者,即可獲得獎金,讓10公里的路跑充滿高強度的煙哨味。

同場加映的「361°第二屆校園大使徵選」活動,除了報名費享有「學生票」優惠外,延續第一屆校園大使的追夢計劃,將徵選出男子組及女子組各前六所學校的第一名選手,讓更多莘莘學子有機會一圓路跑夢想,入選第二屆361°校園大使的學生,將獲得361°年度校園選手合約,可享有全年度的裝備贊助。由於素人選手票選心目中路跑夢想的前三名為「破PB」、「上凸台」、「出國跑馬拉松」,故361°特別規劃入選第二屆校園大使的學生,可參加「361°夢想學堂」,將有專屬教練客製訓練菜單,幫助校園大使在指定賽事完成「破PB」或「上凸台」的夢想,即可獲得年度獎學金獎勵。

「361°東海路跑賽暨第二屆校園大使徵選」路跑活動,統一採網路報名,報名費用700元,在2月15日前報名還可享有早鳥票優惠600元;校園大使組則不限報名時間皆可享有學生票優惠600元,報名就可獲得運動背心、運動襪、361°線上商城購物金、完賽運動水壺、完賽獎牌、完賽證書及完賽點心等贈品。競賽獎勵不分組別,男女子組總排前六名皆有獎金6,000元至1,000元不等。報名詳請上361° TAIWAN官方粉絲團www.facebook.com/361DegreesTaiwan。

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